România întârzie accesul la tratamentul inovator pentru cardiomiopatia hipertrofică obstructivă, punând viața a mii de pacienți în pericol
Un adult din 500 poate fi afectat de cardiomiopatie
În România, aproximativ 6.000 de pacienți au fost diagnosticați recent cu cardiomiopatie hipertrofică, iar circa 80% dintre aceștia prezintă simptome severe, inclusiv insuficiență cardiacă accentuată. Specialiștii estimează că între 25.000 și 30.000 de persoane ar putea suferi de forma obstructivă a bolii, iar până la 5.000 sunt eligibile pentru un tratament inovator cu inhibitori de miozină cardiacă (Mavacamten).
În prezent, tratamentul gratuit a fost asigurat doar temporar prin donații pentru aproximativ 200–225 de bolnavi de către compania producătoare. Odată cu epuizarea acestor stocuri, pacienții se confruntă cu singurele alternative: intervenție chirurgicală invazivă pe cord deschis, plata integrală a medicamentelor, care costă între 7.600 și 7.800 de lei lunar, sau demararea unor procese împotriva statului.
„Nu e un simplu tratament, este accesul la viață”
Luminița Mocanu, diagnosticată în 2022, a descris pentru agenția noastră cum terapia a transformat starea ei: „Salvarea a venit printr-o schemă terapeutică obținută prin programul de donație la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C.C. Iliescu”. Efectul a fost spectaculos… Coșmarul a reînceput în momentul în care donația s-a oprit, iar autoritățile nu au compensat tratamentul cu medicamentul Macavamten.”
Pacienta a adăugat: „Am dat statul în judecată, bineînțeles, adică dreptul la viață mi l-am cerut. Salariul meu nu-mi permite să plătesc tratamentul. Ar însemna să muncesc două luni pentru o lună de pastile, fără să mai mănânc, fără să mai trăiesc.”
Jumătățile de pastilă și riscurile întreruperii tratamentului
Pacienții recurg frecvent la reducerea dozelor sau la administrarea medicamentului la intervale mai mari decât recomandate. Dr. Robert Adam, cardiolog la Institutul CC Iliescu, a remarcat că „pacienții au apelat la tot felul de trucuri… Dar la oprirea tratamentului asistăm la un fenomen de rebound: simptomele revin rapid, uneori mai violente decât la început.”
Alternativa chirurgicală, miectomia, este disponibilă în câteva centre specializate, însă este dificilă și plasată ca opțiune finală conform ghidurilor Societății Europene de Cardiologie.
Sute de bolnavi abandonați: dificultăți și blocaje administrative
Asociația Pacienților cu Boli Cardiace Genetice Rare (Cardiogen) a evidențiat dificultățile cu care se confruntă pacienții:
- 38% descoperă boala întâmplător, iar 47% după instalarea simptomelor severe;
- Doar 12% primesc un diagnostic corect în urma screeningului familial;
- 68% au raportat pierderea capacității de muncă.
Monica Oancea, reprezentanta Cardiogen, a subliniat: „Un pacient fără tratament ajunge pe patul de spital… Toate aceste costuri indirecte depășesc cu mult prețul medicamentului.”
Peste 2.400 de persoane au semnat o petiție publică pentru deblocarea urgentă a tratamentului.
România, „pata gri” pe harta cardiologică a Europei
În timp ce 27 de state membre UE au inclus Mavacamten în programele naționale de compensare, România întârzie semnarea contractelor și publicarea pachetului de medicamente compensate. Dr. Robert Adam a declarat: „România figura cu gri, alături de Ucraina și Belarus, în timp ce restul continentului era complet colorat.”
Blocajele administrative ignoră aprobarea Agenției Naționale a Medicamentului din februarie 2024 și afectează mecanismele fiscale pentru recuperarea cotei de clawback.
Val de procese pentru accesul la tratament
Peste 60–70 de procese au fost inițiate de pacienți împotriva Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Instanțele le-au dat adesea câștig de cauză, însă recursurile prelungesc procedurile.
Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat recent că 54 de medicamente noi vor fi compensate din decembrie, fără a specifica însă și situația tratamentului pentru boli rare precum cardiomiopatia hipertrofică. În lipsa accesului la Mavacamten, pacienții rămân vulnerabili la riscurile bolii.
Citeste articol integral
Sursa & Foto Credit- „www.libertatea.ro”
