Centralizarea expertizei medicale în bolile rare, promovată de ministrul Alexandru Rogobete
Importanța centralizării în bolile rare
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a subliniat recent avantajele centralizării expertizei medicale în gestionarea bolilor rare. Potrivit acestuia, o astfel de abordare poate economisi timp prețios, reduce suferința pacienților și, în anumite cazuri, salva vieți.
Registrul Electronic al Mastocitozei – un instrument esențial
Un exemplu concret invocat de ministru este Registrul Electronic al Mastocitozei, considerat un instrument științific vital. Acesta oferă informații detaliate despre pacienți, evoluția bolii și eficiența tratamentelor. Rogobete a remarcat că „lipsa datelor relevante ne împiedică să creăm politici publice eficiente. În schimb, informații precise ne permit să luăm decizii bine fundamentate, inclusiv în ceea ce privește includerea de noi medicamente în lista celor compensate.”
Rețeaua de Mastocitoză și centrele de excelență
Ministrul a explicat că Rețeaua de Mastocitoză, cu secțiunile sale pentru copii și adulți, asigură o bună coordonare, trasee clare pentru pacienți și acces la centre specializate cu expertiză superioară. El a precizat: „În cazul bolilor rare, concentrarea expertizei medicale economisește timp, reduce suferința și, în anumite situații, poate salva vieți.”
Propuneri pentru dezvoltarea sistemului medical
În calitatea sa de ministru, Alexandru Rogobete susține crearea unor centre specializate de excelență dedicate bolilor rare, constituirea unor registre naționale relevante, dar și facilitarea accesului pacienților la tratamente inovatoare pentru afecțiuni precum mastocitoza.
Necesitatea unei abordări structurate
În privința sprijinului acordat pacienților cu boli rare, ministrul afirmă că „persoanele care suferă de boli rare au nevoie de mai mult decât simplă compasiune. Este esențială o abordare structurată, bazată pe cercetare științifică, rigurozitate și decizii luate cu responsabilitate. Încrederea este un element vital.”
Această poziție oficială reflectă preocuparea autorităților pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate dedicat pacienților cu afecțiuni rare, prin măsuri concrete de organizare și specializare.
Citeste articol integral
Sursa & Foto Credit- „ziartopdearges.com”
