Moartea unei fetițe după un tratament experimental pentru o boală rară: anchetă în desfășurare în China
Terapie genică experimentală și costuri ridicate
O fată în vârstă de șase ani a decedat în urma unui tratament experimental destinat să corecteze o mutație genetică asociată cu sindromul Snijders Blok-Campeau, o boală rară și severă. Părinții minorei au plătit aproximativ 860.000 de dolari pentru această terapie, care promitea „să repare ADN-ul fiicei lor”, după cum au relatat mai multe surse media chineze și internaționale.
Tratamentul a fost realizat în cadrul unei echipe de cercetători din China, coordonată de o universitate cu prestigiu în domeniul geneticii. Terapia a implicat utilizarea unor tehnologii avansate de editare genetică, însă, potrivit informațiilor disponibile, tratamentul nu a dus la rezultat și, în cele din urmă, s-a soldat cu decesul fetiței.
Reacții și anchete oficiale
Moartea minorei a declanșat o serie de investigații la nivel local și național, autoritățile medicale și academice din China demarând o anchetă pentru a stabili cauzele care au dus la această situație tragică. Procesul și tehnologia folosite în terapie sunt examinate atent pentru a evalua standardele și etica aplicate în derularea experimentului.
În plus, presa internațională a semnalat cazuri similare de utilizare a tehnologiilor experimentale de editare genică, atrăgând atenția asupra riscurilor și controverselor din jurul acestor proceduri.
Date despre sindromul Snijders Blok-Campeau
Această boală genetică rară afectează dezvoltarea neurologică și cognitivă a pacienților, iar în prezent opțiunile terapeutice standard sunt limitate. Terapia aplicată fetiței pentru corectarea mutației genetice rămâne un caz de mare repercusiune în comunitatea științifică și medicală, mai ales din cauza rezultatelor nefaste.
Eventuala finalizare a anchetei va furniza informații suplimentare cu privire la reglementarea și aplicarea terapiei genice experimentale, precum și la protecția pacienților în astfel de contexte.
Incidentul reflectă complexitatea și riscurile intervențiilor genetice asupra pacienților pediatrici, mai ales în fazele experimentale ale cercetării medicale. Anchetele aflate în desfășurare urmează să clarifice circumstanțele precise ale cazului.
Citeste articol integral
Sursa & Foto Credit- „www.antena3.ro”
